第６回患者会ミーティング開催しました！
2019年8月10日～８月20日の間、3度にわけて患者会ミーティングを行いました。
今回はアプリDiscordを導入し、それぞれ任意の場所から交流を行いました。
合計9名の方にご参加いただきDiscordに慣れていただくのと同時に、趣味の話で盛り上がりつつ近況報告を行いました。
終始和やかな雰囲気で過ごすことが出来ました。
横浜市旭区リハビリ連絡会に参加しました！
2019年1月15日に開催されました横浜市旭区リハビリ連絡会にUCMDの会として参加させていただきました。
看護師・理学療法士・作業療法士・言語聴覚士の方々計30名程にお集まりいただき、UCMDの会の3大活動目標のひとつでもあります、「啓発」を行いました。
UCMDの症状を挙げ、多くの方々に病気を正しく理解していただく事が出来ました。
また、実際に身体にも触れていただき関節拘縮具合や側弯への知識も深めていただきました。
質問コーナーでは補装具について、寝具について、食事について、入浴について、整容や身支度について、幼少期にするべき事について、日中の過ごし方や就労状況について、学校での注意点やストレス解消法に至るまで、たくさんの疑問をいただきました。
最新の車椅子デモ機にも試乗いただき、関節拘縮予防や側弯進行抑制が期待できる機能を体験していただきました。
※写真撮影・掲載の許可を得ています。
第５回患者会ミーティングを開催しました！
2018年9月23日(日)、ルネ小平 会議室にて第５回患者会ミーティングを行いました。
患者会顧問の石山医師と５家族にお集まりいただきました。
当日は過ごしやすい気候で室内の環境も良好でした。
今後の患者会の方向性を役員、患者及び石山医師と確認しました。
フリートークでは各々の疑問をぶつけ合って様々な意見や話題が上がる中、有益な情報もたくさんあり、皆さん工夫して生活しているんだなと感じました。
ミーティング内容の詳細はメーリングリストにて配布している議事録（会員のみ閲覧可）をご覧ください。
第４回患者会ミーティング開催！
2017年6月10日(土)、国立精神神経医療研究センター病院内旧病棟会議室にて
第４回患者会ミーティングを行いました。
患者会顧問の石山医師と、今回より患者会にご協力いただけることになりました、
賛助会員の方にもご参加いただきました。ありがとうございます！
今回の議題としましては大まかに
①後任会長の選任について②会の新体制について※役員名簿参照③今後の活動について
を話し合いました。
【会員の皆様へ】患者会の正確な会員様の把握が出来ていない状況です。今後の活動をより確かなものにするためにも、
会員情報のご提供を協力願います。ご提供いただいきたい情報は下記の通りです。
①氏名（患者本人）②住所 ③連絡先（メールアドレスor電話番号） ④患者本人が未成年の場合、保護者氏名
〈情報連絡先〉ucmd.kanjyakai@outlook.jp
※ご提供いただいた情報は個人情報保護の為、患者会活動以外での使用は致しません。
第三回患者会ミーティング！
2015年10月24日(土)、国立精神神経医療研究センター病院内タリーズコーヒーにて第
三回患者会ミーティングを行いました。
患者会顧問の石山医師と飛び入りで小児神経の井上医師、患者会から8家族、計１９名
集まりました。当日はお天気も良く、ミーティング日和（？）でした。
研究についての話や、それぞれの日常生活の話、そして側彎のオペについての話など
１１時～１５時過ぎまで沢山意見を交換しました。
夏のプチオフ会！
2014年7月31日(木)、国立精神神経医療研究センター内タリーズコーヒーにてプチ
オフ会を行いました。
５家族９名集まりました。遠方から検査入院のために来ている会員さんに合わせて
今回は開催しました。
遠方の方がいらっしゃる時は、なるべくこのような形で小さなオフ会を重ねていき
ながら意見交換をしていきたいと思っています。側湾のオペについて、体育の成績
について、地域によって医療機器の情報格差について、車いす生活をしていく上で
の血栓のリスクについて等の情報交換をしました。
第二回患者会ミーティング！
2014年6月29日(土)、国分寺のシダックスにて第二回患者会ミーティングが行われま
した。
当日は７家族１４人集まりました。代表は入院中のため欠席となりました。
参加者さんには患者会のロゴが付いたネームシールをつけていただきました。
初対面にも関わらず終始和やかに会は進みました。
最新の研究情報の話をした後はフリートークタイムになり、様々な意見が上がりました。
活動費は今後どのようにしていくか、呼吸ケア・リハビリの効果について、人工呼吸
器の自己負担額について、メーリングリスト・掲示板のあり方、進学について等。
この日は、新たな試みでネット配信システム（ツイキャス）を使いました。
雰囲気は伝わりましたが、音声が非常に聞き取りにくく改善の余地があります。
遠方の会員さんがもっと参加できるよう、今後工夫していきたいと思っています。
詳しくは議事録（閲覧は会員さんのみ）をご覧下さいませ。